Aguascalientes, AGS.- Familiares de personas con fibrosis quística se manifestaron este 8 de septiembre en Aguascalientes para solicitar a las autoridades de salud el acceso permanente a Trikafta, medicamento cuyo costo impide que las familias puedan adquirirlo por cuenta propia.La protesta se realizó como parte de la Marcha por la Fibrosis Quística, una movilización que familiares de pacientes han llevado a cabo durante varios años con el propósito de visibilizar las necesidades médicas de quienes viven con este padecimiento.Una de las participantes explicó que perdió a una hija de 24 años hace seis años y que actualmente tiene un hijo de 22 años diagnosticado con la misma enfermedad. Aseguró que la lucha de las familias también busca mantener presentes a quienes han fallecido y mejorar las condiciones de quienes continúan con vida.“Por ellos luchamos, luchamos por los que ya se fueron, luchamos por los que siguen”.Entre las principales peticiones se encuentra la incorporación de Trikafta a los tratamientos disponibles para los pacientes. La entrevistada señaló que el medicamento debe consumirse de manera crónica y que su precio ronda los 500 mil pesos mensuales por paciente, una cantidad que las familias no pueden cubrir de manera particular.La mujer también señaló que existen dificultades para obtener el fármaco en otros países e introducirlo posteriormente a México, por lo que considera necesario que sean las instituciones públicas las que garanticen su disponibilidad.Además del tratamiento farmacológico, los pacientes requieren cuidados constantes. La familiar explicó que la fibrosis quística puede afectar los pulmones, el hígado y el páncreas, además de generar problemas respiratorios asociados con la acumulación de secreciones espesas.El deterioro progresivo de la enfermedad puede provocar complicaciones graves y obliga a mantener vigilancia médica y cuidados específicos a lo largo de la vida.“Es una tortura verlos cómo se acaban, verlos cómo sufren”.Las familias estiman que en Aguascalientes hay aproximadamente 15 personas con fibrosis quística, mientras que en México la cifra rondaría los 3 mil 800 pacientes.Durante la movilización también se cuestionó la atención que reciben algunos pacientes en instituciones públicas. La manifestante afirmó que existen casos en los que los estudios realizados por el sector salud arrojan resultados favorables que posteriormente no coinciden con análisis practicados de manera particular.A ello se suma, según su testimonio, la falta de respuesta a las solicitudes presentadas ante las autoridades. Explicó que las familias entregan documentación y realizan trámites para solicitar apoyo, pero pueden transcurrir semanas o meses sin recibir una respuesta concreta.“Metemos muchos papeles, metemos de todo, pero pasa un mes, no recibimos respuesta de nada”.Las familias solicitaron la intervención del Gobierno de Aguascalientes para garantizar que los pacientes tengan acceso al tratamiento que requieren y evitar que el costo del medicamento determine quién puede recibirlo.
